每年的6月28日為“國際癲癇關(guān)愛日”。
既然是關(guān)愛日,那怎么樣才能更好地關(guān)愛癲癇患者們呢?今天我們就聊一聊,癲癇患者怎么能更有效地就診。這里,給各位患者支一招,那就是——記日記。
門診常見“一問三不知” 在門診,碰到很多這樣的癲癇患者及病人家屬:在問及癲癇病史時,經(jīng)常對病情不知、遺忘,提供病史也不詳細(xì)。比如說,醫(yī)生問“病人第一次是什么時間發(fā)病的?”“病人發(fā)作時有什么表現(xiàn)?”“在服用什么藥物?”很多人的回答是“記不清了”“時間太久,模糊了”等。 癲癇發(fā)作,不分種族、性別、年齡,從剛出生的嬰兒到耄耋老人,在人生的任何一個階段均可發(fā)病。而且,癲癇發(fā)作有時候沒有什么規(guī)律可言,不容易記憶,也容易記混場景。就診時,現(xiàn)場回憶,不但浪費時間,還有可能發(fā)生差錯。癲癇是個慢性病,癲癇治療需要做好打持久戰(zhàn)的心理準(zhǔn)備。所以,記日記是個好習(xí)慣。 一些患者記不清楚發(fā)作的次數(shù)和表現(xiàn)以及在什么狀態(tài)下發(fā)生的,有什么誘發(fā)因素。但是,這些關(guān)于發(fā)作的信息對于醫(yī)生的診斷治療是相當(dāng)重要的。醫(yī)生需要這些癥狀表現(xiàn)來判斷是不是癲癇。如果是癲癇,是哪種類型,癲癇病灶的起源,進(jìn)而客觀制定抗癲癇治療方案。而且,患者的發(fā)作情況還可以幫助醫(yī)生判斷治療的效果,并根據(jù)發(fā)作情況及時有效地調(diào)整治療方案。 癲癇是個發(fā)作性疾病,發(fā)作突然。設(shè)想一下,如果事后不做記錄,發(fā)作的詳細(xì)過程很快就會遺忘,等到來門診就診、向醫(yī)生轉(zhuǎn)述時,很有可能遺漏掉很多重要信息,這會阻礙醫(yī)生對癲癇病情的判斷。 因此,我們強烈建議患者及其家屬,使用癲癇日記的形式,詳細(xì)記錄癲癇的每次發(fā)作過程。 手把手教您記癲癇日記 有些患者為難了:怎么記???從小就不擅長寫作文、記日記。 其實,這里的癲癇日記與您理解的日記可不是一回事。下面就來告訴您,癲癇日記要記些什么。 寫癲癇日記時,應(yīng)參考患者的回憶和目擊者的描述,把過程大致描述清楚,與發(fā)作相關(guān)的關(guān)鍵點一定記下來,如果能夠字跡清楚就更好了。如果患者記錄有困難,家屬這時候一定要幫著記下來。更具體一點來說,癲癇日記主要內(nèi)容包括: 01 任何一個癲癇發(fā)作,要盡量記錄整個發(fā)作過程,包括發(fā)作前有無預(yù)兆、發(fā)作時的表現(xiàn)。比如頭部處于什么位置、眼睛有無偏斜、四肢處于什么位置、口唇是否青紫等,持續(xù)多長時間,如果有意識不清,要記錄何時轉(zhuǎn)清醒的,以及發(fā)作后有何不適等。 02 記錄發(fā)作的時間、持續(xù)的時間、發(fā)作時的狀態(tài),是睡眠中還是清醒,有何誘發(fā)因素,比如最近是否發(fā)熱、熬夜、暴飲暴食,是否情緒不穩(wěn),是否長時間看電子產(chǎn)品,如電視、電腦。 03 記清楚所用抗癲癇藥物的名稱和劑量,是否漏服了藥物,是否出現(xiàn)了頭暈、皮疹、困倦等癥狀,是否有其他疾病,是否合用了其他藥物。 04 如果患者是兒童、青少年,還要記錄癲癇患者的生長發(fā)育、學(xué)習(xí)、日?;顒忧闆r,睡眠情況等。 05 有條件的患者,還可以用攝影器材,將發(fā)作的整個過程拍攝下來,這種視頻資料可以更準(zhǔn)確地記錄發(fā)作情況。主要拍攝患者發(fā)作中的各種肢體動作變化、面部表情等,拍攝時去掉患者身上的遮蓋物,盡量保持畫面清晰、穩(wěn)定,保證畫面完整,呈現(xiàn)發(fā)作的整個狀態(tài)。這樣在下一次復(fù)診時就可以很清晰地展示給醫(yī)生,醫(yī)生可以將其作為重要的治療參考,從而判斷是否需要調(diào)整治療策略。醫(yī)生和患者之間只有相互配合,才能更加順利地抵御疾病。 最后要說的是,癲癇日記和醫(yī)生記錄的病歷一樣重要,日常需要妥善保管,就診時帶上癲癇日記以供醫(yī)生參考。 Tips 夏季癲癇患者生活TIPS ◆在家中需要注意這些? 1.預(yù)防感冒。夏天氣溫高,長時間吹電風(fēng)扇、吹空調(diào)很容易引起感冒,而長時間的發(fā)燒則可能促使癲癇發(fā)作。? 2.飲水要適量。天氣炎熱,身體內(nèi)的水分容易流失,補充水分是第一要務(wù),可是癲癇患者要注意了,不要過多飲水。一次性大量飲水易產(chǎn)生飽脹感,使患者在很短的時間里增加小便次數(shù)。一般情況下,這樣會降低血液中抗癲癇藥物的濃度,相當(dāng)于減少了用藥量。? 3.保證足夠的睡眠。在癲癇群體中,至少有25%的患者發(fā)作與睡眠有關(guān)。不規(guī)律的睡眠或睡眠不足等都可能成為睡眠相關(guān)性癲癇的促發(fā)因素。由于天氣炎熱,常常不能獲得高質(zhì)量的休息,睡覺時間別拖得太晚,要有良好的生活習(xí)慣,保證舒適的睡眠環(huán)境。? 4.蔬果攝入應(yīng)多樣化。增添多種營養(yǎng),有助于腦功能的恢復(fù),減少癲癇發(fā)作次數(shù)。宜多吃些黃瓜、蘿卜、芹菜、白菜等,以及香蕉、梨、桃、西瓜等。? ◆外出旅游需要注意這些 1. 在發(fā)作沒有獲得基本控制之前,最好不要外出旅游。基本得到控制的癲癇患者可以外出旅游,最好由懂得基本護理常識的家屬陪同出游。 2.注意避免到較為危險或交通不便的地方,以免耽誤搶救時間。旅游時應(yīng)避免去與自己居住地環(huán)境相差較大的地方,去之前要了解當(dāng)?shù)氐牡乩憝h(huán)境,如海拔較高地區(qū)氧氣稀薄,缺氧環(huán)境極易引起癲癇發(fā)作。 3.癲癇藥物必須準(zhǔn)備充足。癲癇患者出游時需要注意帶足常服的抗癲癇藥,并備些急用的、能快速發(fā)揮作用的藥物。? 4.癲癇患者在外出旅游期間必須保證按時按量服藥。? 5.應(yīng)避免嘗試刺激性的旅游項目。例如過山車這類刺激性的旅游項目會使人的大腦過度興奮,使得癲癇極易發(fā)作,而且在過山車上癲癇發(fā)作對于患者等于是致命的,所以一定要避免游玩刺激性的旅游項目。