世界孤獨(dú)癥關(guān)注日 | 守護(hù)來自星星的孩子：我們不孤單
世界孤獨(dú)癥關(guān)注日
今天是2022年4月2日 世界孤獨(dú)癥關(guān)注日 讓我們一起守護(hù)孤獨(dú)癥患兒 關(guān)愛孤獨(dú)癥患者 孤獨(dú)癥是一類神經(jīng)發(fā)育障礙，兒童通常在第16～20個(gè)月出現(xiàn)一些征兆，2～3歲時(shí)被確診?；純旱谋憩F(xiàn)多種多樣，其核心癥狀為在多種環(huán)境中持續(xù)表現(xiàn)出社會(huì)溝通和交往的缺陷以及局限的、重復(fù)的行為、興趣或活動(dòng)。部分患兒伴有精神發(fā)育遲滯，預(yù)后差。 目前研究認(rèn)為，孤獨(dú)癥是一個(gè)遺傳因素為主，遺傳因素和環(huán)境因素相互作用導(dǎo)致的疾病。早發(fā)現(xiàn)，早干預(yù)，對(duì)孤獨(dú)癥患兒預(yù)后將會(huì)有巨大的影響。 預(yù)警征象早篩查 如果家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)兒童有以下行為，需要警惕是否是孤獨(dú)癥的信號(hào)。 ?? 一歲時(shí)還沒有牙牙學(xué)語。 ???不會(huì)指示，不會(huì)用肢體語言表示需求。 ?? 16個(gè)月還不會(huì)發(fā)單音，兩歲還不會(huì)發(fā)兩個(gè)字的音。 ???對(duì)叫名字沒有反應(yīng)，有時(shí)又好像是聽力有問題。 ???語言和社交技能退步，沒有目光對(duì)視。 ???好像總不知道玩具的正確玩法。 ???將物體按照固定的方式排列。 ???迷戀單一玩具或物品。 ???不會(huì)笑。 如果家長(zhǎng)有懷疑，也可帶孩子到社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心或鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院進(jìn)行兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查。如果篩查為陽性，就要聽從醫(yī)囑及時(shí)轉(zhuǎn)診，進(jìn)行進(jìn)一步的檢查和治療。 家長(zhǎng)也能成為治療師 當(dāng)孩子被診斷為孤獨(dú)癥時(shí)，家長(zhǎng)會(huì)首先受到?jīng)_擊。此時(shí)，家長(zhǎng)做好自身的壓力管理很重要。只有家長(zhǎng)盡快調(diào)整好自己，才可以支持孩子的成長(zhǎng)和發(fā)展。 首先，家長(zhǎng)要調(diào)整心態(tài)，接受診斷，積極干預(yù)。當(dāng)具有孤獨(dú)癥診斷資質(zhì)的醫(yī)生確診孩子為孤獨(dú)癥或疑似孤獨(dú)癥時(shí)，家長(zhǎng)要盡快尋求科學(xué)干預(yù)。世界各地的專家已得出一個(gè)普遍共識(shí)：早期干預(yù)能夠很好地預(yù)防孤獨(dú)癥兒童的發(fā)展性問題，并產(chǎn)生積極的長(zhǎng)期效果。 其次，家長(zhǎng)要識(shí)別自己的情緒和身體狀態(tài)，學(xué)會(huì)釋放壓力，做好家庭分工與協(xié)調(diào)。家長(zhǎng)既要正視孩子存在的發(fā)育問題，也不要給孩子貼上不正常的標(biāo)簽。在平時(shí)的教養(yǎng)中要有足夠的耐心，樹立信心，不將負(fù)面情緒傳遞給孩子，做孩子堅(jiān)強(qiáng)的后盾。家庭成員都要充分了解孤獨(dú)癥的癥狀和特點(diǎn)，養(yǎng)育方式和干預(yù)理念要保持一致。 再次，家長(zhǎng)要選擇醫(yī)院或者專業(yè)機(jī)構(gòu)，讓孩子接受系統(tǒng)、專業(yè)的干預(yù)治療。每日的干預(yù)時(shí)間最好達(dá)到3～4個(gè)小時(shí)。研究也表明，密集型干預(yù)是必要的。 最后也是最重要的，家長(zhǎng)要積極學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥的專業(yè)知識(shí)和專業(yè)的干預(yù)方法，盡量參與到患兒的康復(fù)訓(xùn)練當(dāng)中。如觀察并記錄孩子上課的學(xué)習(xí)內(nèi)容，及時(shí)與老師溝通，課下幫助孩子鞏固。 目前的研究和實(shí)踐也呈現(xiàn)出“發(fā)展并維持以家庭為中心”的趨勢(shì)，逐漸開始將孤獨(dú)癥兒童的父母轉(zhuǎn)變?yōu)橹委煄煹慕巧⒆尭改冈谠缙诤Y查、干預(yù)實(shí)施過程和干預(yù)效果維持等各個(gè)環(huán)節(jié)發(fā)揮重要作用。同時(shí)，家長(zhǎng)可以尋求社會(huì)支持，如參與家長(zhǎng)聯(lián)盟、同行陪伴及尋求教育資源共享等。 幾點(diǎn)叮囑要牢記 針對(duì)孤獨(dú)癥，當(dāng)前對(duì)家長(zhǎng)而言，有哪些具體可行的治療方法呢？可以參考以下幾點(diǎn)建議。 第一，要看到孩子不一樣的閃光點(diǎn)。雖然孤獨(dú)癥患兒表面不合群，自我陶醉，沒有感情，不可觸碰，但這可能是因?yàn)樗麄儾粫?huì)表達(dá)，對(duì)社交刺激的感知覺與普通兒童不同。家長(zhǎng)要看到患兒對(duì)于社會(huì)交往的渴望和努力，他們本性中的單純和善良。 第二，要明白孤獨(dú)癥患兒的感知往往是混亂無序的。很多孤獨(dú)癥孩子都存在感知覺失調(diào)，當(dāng)他們突然煩躁不安或者大發(fā)脾氣時(shí)，他們可能不是無理取鬧，也許只是不喜歡某種聲音，或是嘈雜的聲音擾亂了他們平靜的內(nèi)心。 第三，區(qū)分患兒的“我不想做”和“我不能做”。很多時(shí)候，孤獨(dú)癥患兒不是不聽話，而是沒有完全聽懂家長(zhǎng)的要求或指令。家長(zhǎng)把指令分解開來的時(shí)候，可能會(huì)驚喜地發(fā)現(xiàn)孩子其實(shí)可以做到。 第四，別把他們看作“死板思維者”。人們語言當(dāng)中的比喻、暗示、雙關(guān)語、多義語、冷嘲熱諷、指桑罵槐等，對(duì)孤獨(dú)癥患兒來說理解起來都是困難的。這些時(shí)候，請(qǐng)理解他們。 第五，要有耐心。因?yàn)楣陋?dú)癥患兒掌握的詞匯量有限，在語言表達(dá)上存在一定的困難，也可能存在一些語言的錯(cuò)誤使用，家長(zhǎng)要試圖理解他們的語言表達(dá)方式，并耐心糾正。 第六，關(guān)注和培養(yǎng)孤獨(dú)癥患兒能夠做到的事情，而不是糾結(jié)于那些他們做不到的事情。孤獨(dú)癥患兒發(fā)展不平衡是很常見的，家長(zhǎng)要努力找到孩子感興趣的事情，著重培養(yǎng)，充分發(fā)揮他們的長(zhǎng)處。 第七，幫助孤獨(dú)癥患兒學(xué)習(xí)社會(huì)交往。很多孤獨(dú)癥患兒社會(huì)交往少，不是他們不愿意去交往，而是他們不知道如何發(fā)起交往，或者在社會(huì)交往當(dāng)中不恰當(dāng)?shù)姆磻?yīng)讓人反感而使他們的社交受挫。所以，家長(zhǎng)在社會(huì)交往方面的輔助很重要。
